Что такое паллиативная помощь и когда она нужна

Помощь положена людям с неизлечимыми болезнями или состояниями, когда исчерпаны терапевтические возможности, а тяжелые симптомы сохраняются.

Обычно паллиативную помощь назначают при:

• Онкологических заболеваниях на поздних стадиях.
• Хронических прогрессирующих болезнях в терминальной фазе.
• Тяжелых последствиях инсульта и травм.
• Деменции и других нейродегенеративных заболеваниях на поздних стадиях.
• Социально значимых инфекциях на терминальной стадии.

Задачи паллиативной помощи выходят далеко за рамки медицинского наблюдения. 

• Прежде всего, специалисты помогают справиться с болью и другими тяжелыми симптомами: подбирают лекарства, корректируют дозировки, контролируют побочные эффекты, ухаживают за больным, в том числе оказывают профилактическую помощь. Подсказывают, как справиться с потерей аппетита или побочными эффектами лекарств --- например, во время курса химиотерапии.
• Важное место занимает психологическая поддержка: пациенту и его близким объясняют, что с ним происходит, как можно снизить тревогу и страх, как подготовиться к неотвратимым изменениям в жизни.
• Родственникам медсестры и врачи показывают, как правильно переворачивать и кормить человека, как ухаживать за кожей, чтобы не появлялись пролежни, как наладить сон и питание.
• Еще специалисты объясняют, какие пособия и льготы положены человеку, помогают их оформить.
• Также к пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи, может приходить домой социальный работник. Он не заменяет полноценную сиделку, но помогает семье справляться с повседневными заботами. Соцработник может перестелить постель, вымыть голову больному, подстричь ногти. Он может ненадолго присмотреть за пациентом, если родственникам нужно отлучиться.

Иногда пациент получает и оборудование: кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, откашливатель, специальную функциональную кровать, противопролежневый матрас, ступеньки для ванны, накладки на унитаз и другие приспособления, которые делают жизнь комфортнее и безопаснее. Таким образом, это не разовая услуга, а целая система поддержки, которая учитывает и физическое состояние, и психологическое равновесие, и бытовые нужды.

Человек в паллиативном статусе получает не только лекарства от боли. Ему назначают индивидуальную программу, в которую входят медицинские процедуры, уход на дому, регулярные визиты врача или медсестры, а при необходимости — госпитализация.

Если состояние требует специальных условий, пациента могут направить в хоспис или отделение паллиативной помощи, где есть оборудование и круглосуточный уход. При стабилизации состояния его могут выписать домой и продолжить сопровождение уже в формате патронажной службы.

Перечень услуг широкий:

• Обезболивание и симптоматическая терапия — по индивидуальному плану.
• Наблюдение дома: визиты медсестры и врача по согласованному графику, экстренный выезд при необходимости.
• Амбулаторная поддержка: кабинет паллиативной помощи в поликлинике, дневной стационар для процедур и обучения.
• Стационар: отделение паллиативной помощи, сестринский уход, хоспис — если дома помочь уже сложно. После стабилизации состояния человек может вернуться домой.

В некоторых случаях добавляется духовная поддержка, если человек сам об этом просит.

Варианты организации помощи подбирают в зависимости от ситуации:

• На дому — патронажные визиты, телефон для связи, базовые средства ухода, обучение семьи.
• Амбулаторно — кабинет паллиативной помощи, дневной хоспис/дневной стационар.
• В стационаре — отделение паллиативной помощи, хоспис (круглосуточно или дневной формат). Пациента направляет терапевт, врач общей практики или онколог.

Формат помощи выбирают исходя из состояния пациента. Если человек может находиться дома, приезжает выездная служба: врач и медсестра навещают его, при необходимости выезжают экстренно, обучают родных и оставляют средства ухода.

Если требуется наблюдение в дневное время или проведение процедур, доступен амбулаторный вариант — кабинет паллиативной помощи или дневной стационар при поликлинике.

В тяжелых случаях помощь оказывают в стационаре: это может быть отдельное отделение или хоспис, где есть круглосуточное наблюдение, оборудование и персонал.

Решение о подключении паллиативной помощи принимают на основании медицинского заключения. Лечащий врач оценивает состояние человека и понимает, что обычное лечение больше не помогает или приносит слишком тяжелые побочные эффекты. При онкологических диагнозах заключение делает онколог, при других заболеваниях --- врачебная комиссия или консилиум.

После этого выбирают формат: на дому, амбулаторно или в стационаре. Специалисты составляют индивидуальный план --- определяют список необходимых лекарств и оборудования, составляют график визитов и консультаций психолога, а также социального работника. План могут менять в зависимости от состояния пациента, чтобы человек и его близкие чувствовали поддержку на каждом этапе.

Если вы хотите оформить паллиативный статус для близкого человека и получить доступ к услугам, действуйте по шагам.

✅ Шаг 1. Обратитесь к лечащему врачу.

Сообщите, на какие симптомы больной жалуется: боль, одышка, слабость, тошнота, проблемы со сном и аппетитом. Попросите оценить необходимость паллиативной поддержки. При онкологии заключение дает онколог, при других диагнозах --- врачебная комиссия или консилиум.

✅ Шаг 2. Выберите формат и место оказания помощи.

Это может быть кабинет паллиативной помощи в поликлинике, выездная служба на дом, отделение паллиативной помощи, хоспис. Решение принимают вместе с врачом, ориентируясь на состояние и пожелания человека.

✅ Шаг 3. Подготовьте документы.

Обычно нужны паспорт, полис ОМС, СНИЛС, направление по форме 057/у (его выдает терапевт или онколог), выписку с диагнозом и результатами исследований, заключение комиссии. Для пациентов с четвертой стадией рака отдельное заключение комиссии могут не требовать. Точный список лучше уточнить в выбранном медучреждении.

✅ Шаг 4. Получите поддержку.

После того как пациента поставят на учет, врач назначит план ухода, выдаст рецепты на обезболивающие и другие лекарства, назначит визиты патронажной службы и проведет обучение родственников. При необходимости подберет оборудование.

Если дома помочь трудно, специалист оформит госпитализацию в отделение паллиативной помощи или хоспис. Если состояние стабилизируется, пациента выпишут и можно будет забрать его домой и продолжить уход по месту жительства.

Много полезных и проверенных материалов для самих пациентов, их родственников и медицинских специалистов собрано на портале «Про Паллиатив», который развивает фонд помощи хосписам «Вера». Это информационно-просветительская инициатива, направленная на повышение осведомленности о паллиативной помощи и улучшение качества жизни людей с неизлечимыми заболеваниями и их близких.

Портал дает доступ к актуальной информации о паллиативной помощи, включая инструкции по уходу, советы по обезболиванию, психологической и духовной поддержке, а также правовые аспекты. Он ориентирован как на пациентов и их семьи, так и на медицинских специалистов, стремящихся повысить свою квалификацию в области паллиативной помощи.

«Про Паллиатив» охватывает всю Россию, предоставляя информацию о доступных услугах в различных регионах. Портал включает карту учреждений паллиативной помощи, где можно найти хосписы, паллиативные отделения и выездные службы. Также на сайте представлены материалы для поддержки тех, кто потерял близких.

Чтобы получить помощь, можно обратиться через сайт проекта. Кроме того, доступна горячая линия помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36, которая работает круглосуточно и бесплатно.

Если при назначении или выписке обезболивающих препаратов возникли нарушения, можно обратиться на круглосуточную бесплатную «горячую линию» Росздравнадзора по номеру 8 (800) 550‑99‑03.

Психологическую поддержку пациентам с онкологическими заболеваниями и их родственникам оказывают специалисты Всероссийской службы «Ясное утро» по бесплатному номеру 8 (800) 100‑01‑91.

Паллиативная помощь поддерживает человека и его семью, помогает снизить болевые ощущения и сделать менее чувствительными другие тяжелые симптомы. Ее оказывают дома, в поликлинике и стационаре. Статус паллиативного пациента открывает доступ к лекарствам, уходу, оборудованию и консультациям. Чтобы получить помощь, достаточно обратиться к лечащему врачу, согласовать формат и подготовить документы.